Украина 21 века: чиновники морят голодом больных детей


Наши успехи

  • Защита в Международном арбитражном суде (ІСС) интересов госпредприятия (44 млн. долларов)
  • Юридическая поддержка избирательной кампании кандидата на пост городского главы 2010 г.
  • Юридическое сопровождение президентской кампании 2010 на местном уровне
  • Отмена постановления Кабмина о пенсионном налоге для предпринимателей
  • Отмена эвакуаторов в Киеве
  • Дело «Караоке на майдане»
  • Дело "Корецкий против Украины"

Украина 21 века: чиновники морят голодом больных детей


08-07-2010

Всем новорожденным в роддоме проводят тест фенилкетонурию. Это редкостное генетические заболевание. Ребенок не может питаться даже материнским молоком, потому что в его состав входит белок. Только МОЗ может закупить спецпитание. При отсутствии такой диеты, дети могут стать «овощами». Это на всю жизнь.

Родители больных детей уже полгода находятся на грани срыва, потому что Министерство охраны здоровья на протяжении этого времени не предоставляет их детям специальное диетическое питание. В аптеках или магазинах оно не продается.

Детки до трех лет в свою очередь перебывают на грани физического истощения, потому что в принудительно порядке сидят на строгой вегетарианской диете – только овощи и фрукты.

Природный белок других продуктов провоцирует интоксикацию организма у таких детей, дальше, за словами экспертов, развивается умственная отсталость.

«Когда у детей не стало этого питания, они стали заторможенными, начинают биться, кусаться. Если это продолжается дольше, то взгляд становиться туманным, у детей тормозит мышление. В Житомирской области ситуация катастрофическая,»- объясняет симптомы больных детей Галина Туркова, главный внештатный генетик Житомирщины.

В Украине на 10 тысяч людей - один больной на фенилкетонурию. В киеве таких деток около 60-ти

Спецпитание – это аминокислотные смеси, которые выглядят как обычное детское питание. Его изготавливают исключительно по заказу, дистрибьюторы завозят его в соответствии с тендерными закупками.

По словам родителей, если у дистрибьюторов и есть какие-то мизерные нереализованные запасы, то одна банка питания обойдется от 1000 до 1800 гривен. Этого ребенку хватает только на неделю.

Уже сейчас родителям кормить своих детей нечем. Особенно сложная ситуация с новорожденными, потому что она не могут есть вообще ничего.

Их мамы кормят просроченным питанием или питанием для более взрослых детей, что категорически запрещено, потому что дети могут стать если не «овощами», то недоразвитыми.

Всем детям, больным на фенилкитонурию, государство должно предоставлять специализированное питание в обязательном порядке так же, как инсулин диабетикам.

Сначала в Минздраве утверждали, что ситуация в Украине стабильная, тендеры проведены, питание есть, а если где-то возникают проблемы, то это локальные недоразумения.

После таких заявлений к журналистам всей Украины начали обращаться родители голодных детей и со слезами просить о помощи. Сегодня МОЗ изменил свою позицию.

«Поймите, тендеры не состоялись. Производители загнули цены в двое больше, чем в прошлом году. В бюджете нет денег, если мы закупим сейчас, то еды все равно не хватит,»-сообщила журналистам пресс-служба МОЗ.

Родители утверждают, что МОЗ опять дает неправдивую информацию.

«Мы контактировали с представителями производителей. Цены в сравнении с прошлым годом выросли на 10-12%, это связано с ростом цен на мировом рынке,»- объясняет Елена, матерь больной на фенилкетонурию девочки.

Родители Олега 10 дней тому назад дали ему последние крохи еды

«Прошлые года МОЗ закупал российский «Тетрафен», но нам стало известно, что компания-изготовитель «Нутритек» остановила производство. Теперь у МОЗ нет другого варианта, как провести тендер с западные производителями. В отличии от российских, западные производители не поддерживают политики «откатов». Нет «откатов» - нет результативных тендеров,»-добавляет она.

Согласно с экспертным анализом, с тендерами могут действительно могут быть площадью для манипуляций.

«Если есть бюджетные деньги – должен проводиться тендер. Не исключено, что условия тендерной документации сформулированы таким образом, что бы ни один из потенциальных участников тендера не отвечал требованиям тендерной документации. Это дает основания тендерному комитету отменять торги, признавать их такими, что не состоялись, или просто снимать отдельных участников тендера,»-объясняет ситуацию Андрей Нечипоренко, адвокат компании «Наталия Субота и партнеры».

Первый и последний тендер МОЗ провело только в конце апреля этого года. Родители жалуются, что так происходит каждый год и никто не думают, что дети будут есть с января месяца.

Удивляет то, что государство провело только один тендер, но и тот признали таким, который не состоялся. «Цена наиболее выгодного тендерного предложения превышает сумму, предусмотренную заказчиком на финансирование закупки, »-говориться на официальной сайте государственных закупок.

Но удивляет и другое, что с конца апреля месяца по июль МОЗ не провело повторный тендер и не нашел за полгода питание для детей.

Родители возмущены тем, что государство кинуло их и их детей на произвол. Вместо того, что бы воспитывать здоровых и талантливых детей, буквально за несколько дней они могут стать воспитанниками инвалидов.

«Мы боремся за каждую детскую жизнь. Мы будем обращаться в прокуратуру, к КРУ, в суд и правоохранительные организации. Подход к тендерным закупкам нужно кардинально изменить. Детей надо лечить теми препаратами, которые им подходят, а не исключительно теми, которые закупил чиновник,»-подчеркивает Елена Синкевич, заместитель Главы общественной организации по защите детей, больных на фенилкетонурию.

«У доктора должен быть выбор в назначении того или иного препарата. По этому в тендере не может быть одного победителя. Более того, нужно ввести персональную ответственность чиновников, что бы они осознавали, что за нанесенный ущерб здоровью детей они отвечают лично,»-добавляет она.

Сегодня дистрибьюторы пообещали родителям предоставить имеющееся у них запасы в качестве благотворительной помощи для распредиления МОЗ, что бы хоть на несколько дней поддержать детей, которым необходима неотложная помощь.

Государство бездействует и вместо того, что бы искать выход из ситуации, как это делают родители, ищет причины для оправдания.

По материалам «Украинской правды».

P.S. «Все, кто желает помочь нам с самостоятельной закупкой спецпитания, просим присылать свою помощь на такие реквизиты:

расчетный счет № 26008261800149
"ВіЕйБі Банк" МФО 380537
ЄДРПОУ 25883093
громадьська організація "Асоціація по захисту дітей хворих на фінілкетонурію "Здорова нація"

назначение платежа: благотворительный взнос на лечебное питание без НДС

Если возникают любые вопросы, без колебаний контактируйте со мной по номеру +38 067 465 67 14,» - сообщает Оксана Пасхальная, глава ОО «Асоциация по защите детей больных финилкитонурией «Здоровая нация».




К списку новостей