Україна 21 століття: чиновники морять голодом хворих дітей


Наші досягнення

  • Захист у Міжнародному арбітражному суді (ICC) інтересів держпідприємства (44 млн. доларів)
  • Юридична підтримка виборчої кампанії кандидата на посаду міського голови 2010р.
  • Юридичний супровід президентської кампанії 2010 на місцевому рівні
  • Скасування постанови Кабміну про пенсійні внески для підприємців
  • Скасування евакуаторів в Києві
  • Справа "Караоке на майдані"
  • Справа "Корецький проти України"

Україна 21 століття: чиновники морять голодом хворих дітей


08-07-2010

Усім новонародженим у пологовому будинку проводять тест на фенілкетонурію. Це рідкісне генетичне захворювання, коли дитина не засвоює білок, а тому не може харчуватися навіть материнським молоком. Лише Міністерство охорони здоров'я може закупити спецхарчування. За відсутності такої дієти, діти можуть стати "овочами". І це на все життя.

Батьки хворих дітей вже півроку перебувають на грані зриву, бо Міністерство охорони здоров'я протягом цього часу не забезпечує їхніх дітей спеціальним дієтичним харчуванням. В аптеках чи магазинах воно не продається.

Дітки до трьох років у свою чергу перебувають на межі фізичного виснаження, оскільки в примусовому порядку сидять на суворій вегетаріанській дієті - лише овочі та фрукти.

Природний білок інших продуктів спричиняє інтоксикацію організму таких дітей, далі, за словами експертів, розвивається розумова відсталість.

"Коли у дітей не стало цього харчування, вони стали загальмованими, починають битись, кусатись. Якщо ж це триває довше, то погляд стає затуманеним, у дітей гальмується мислення. У Житомирській області ситуація катастрофічна", - пояснює симптоми хворих дітей Галина Туркова, головний позаштатний генетик Житомирщини.

В Україні на 10 тисяч людей припадає один хворий на фенілкетонурію. У Києві таких діток близько 60

Спецхарчування - це амінокислотні суміші, які виглядають як звичайне дитяче харчування. Його виробляють виключно на замовлення, відповідно дистриб'ютори завозять його згідно з тендерними закупівлями.

За словами батьків, якщо у дистриб'юторів і є якісь мізерні нереалізовані запаси, то одна банка харчування обійдеться від 1000 до 1800 гривень. Цього дитині вистачає лише на тиждень.

Уже зараз батькам годувати своїх дітей нічим. Особливо складна ситуація з немовлятами, бо вони не можуть їсти геть нічого.

Їх матері годують простроченим харчуванням або харчуванням, призначеним для більш дорослих дітей, що категорично заборонено, бо діти можуть стати якщо не "овочами", то недорозвинутими.

Усім дітям, хворим на фенілкітонурію, держава повинна надавати спеціалізоване харчування в обов'язковому порядку так само, як інсулін діабетикам.

Спершу в Міністерстві охорони здоров'я стверджували, що ситуація в Україні стабільна, тендери проведені, харчування є, а якщо десь виникають проблеми, то це локальні непорозуміння.

Після таких заяв до журналістів з усієї України почали звертатись матері голодних дітей і зі сльозами просити про допомогу. Сьогодні МОЗ змінив свою позицію.

"Зрозумійте, тендери не відбулись. Виробники загнули ціни вдвічі більші, ніж минулого року. В бюджеті немає грошей, якщо ми закупимо зараз, то їжі все одно не вистачить", - заявили у прес-службі МОЗ.

Батьки стверджують, що МОЗ знову дає неправдиву інформацію.

"Ми контактували з представниками виробників. Ціна в порівнянні з попереднім роком виросла максимум на 10-12 %, це зумовлено зростанням цін на світовому ринку", - пояснює Олена, мати хворої на фенілкетонурію дівчинки.

Батьки Олега 10 днів тому дали йому останні крихти харчів

"Минулі роки МОЗ закуповував російський "Тетрафен", але нам стало відомо, що компанія-виробник "Нутрітек" припинила виробництво. Тепер МОЗ не має виходу, як провести тендер лише з західними виробниками. На відміну від російських, західні виробники не підтримують політику "відкатів". Нема "відкатів" - нема результативних тендерів", - додає вона.

Згідно з експертним аналізом, тендери дійсно можуть бути площиною для маніпуляцій.

"Якщо є бюджетні гроші - має проводитися тендер. Не виключено, що умови тендерної документації сформовані таким чином, щоб жоден з потенційних учасників тендеру не відповідав вимогам тендерної документації", - пояснює ситуацію Андрій Нечипоренко, адвокат компанії "Наталія Субота і партнери".

"Це дає підстави тендерному комітету відміняти торги, визнавати їх такими, що не відбулися, чи просто знімати окремих учасників тендеру", - додає він.

Перший і останній тендер в цьому році МОЗ провело лише наприкінці квітня. Батьки скаржаться, що так відбувається щороку й ніхто не думає, що їстимуть діти з січня місяця.

Дивує те, що держава провела лише один тендер, та й той визнала таким, що не відбувся. "Ціна найбільш вигідної тендерної пропозиції перевищує суму, передбачену замовником на фінансування закупівлі", - йдеться на офіційному сайті державних закупівель.

Але дивує й інше, що з квітня місяця по липень МОЗ не провів повторний тендер і не знайшов за півроку харчування для дітей.

Батьки обурені тим, що держава кинула їх та їхніх дітей напризволяще. Замість того, щоб виховувати здорових і обдарованих дітей, буквально за кілька днів вони можуть стати вихованцями інвалідів.

"Ми боротимемося за кожне дитяче життя. Ми будемо звертатися до прокуратури, до КРУ, до суду і до правозахисних організацій. Підходи до тендерних закупівель треба кардинально змінити. Дітей треба лікувати тими препаратами, які їм підходять, а не виключно тим, що закупив чиновник", - наголошує Олена Сінкевич, заступниця Голови громадської організації по захисту дітей хворих на фенілкетонурію

"У лікаря має бути вибір у призначенні того чи іншого препарату. Тому у тендері не може бути одного переможця. Більше того, треба запровадити персональну відповідальність чиновників, щоб вони усвідомлювали, що за завдану шкоду здоров'ю дітей вони відповідають персонально", - додає вона.

Сьогодні дистриб'ютори пообіцяли батькам надати наявні у них запаси в якості благодійної допомоги для розподілу в МОЗ, щоб хоч на кілька днів підтримати дітей, які потребують невідкладної допомоги.

Держава бездіяльна й замість того, щоб шукати виходи з ситуації, як це роблять батьки, шукає причини для виправдання.

За матеріалами "Української правди".

P.S. "Усі, хто бажає допомогти нам із самостійною закупівлею спецхарчування, просимо надсилати свою допомогу за такими реквізитами:

розрахунковий рахунок № 26008261800149
"ВіЕйБі Банк" МФО 380537
ЄДРПОУ 25883093
громадьська організація "Асоціація по захисту дітей хворих на фінілкетонурію "Здорова нація"

призначення платежу: доброчинний внесок за лікувальне харчування без ПДВ

З будь-яких додаткових питань не вагаючись контактуйте зі мною за номером: +38 067 465 67 14," - повідомляє Оксана Пасхальна, голова ГО "Асоціація по захисту дітей хворих на фінілкетонурію "Здорова нація".




До переліку новин